Depuis plus de 28 ans, la Fondation Kriibskrank Kanner accompagne au quotidien les familles d'enfants atteints d'un cancer ou d'une maladie rare à danger vital, en leur proposant différentes formes d’aide. En ce qui concerne la CMCM, le soutien financier et logistique est particulièrement pertinent.
En cas de suspicion diagnostique de cancer, ou si un cancer a été diagnostiqué, l’enfant affecté doit être systématiquement transféré à l’étranger dans des établissements hospitaliers spécialisés pour être soumis à d’autres examens ou commencer le traitement. Dans la plupart des cas, la famille ou le médecin traitant nous contacte immédiatement pour nous poser des questions. Les parents d’enfants atteints d’un cancer souhaitent surtout avoir des réponses quant à certaines incertitudes, notamment des informations sur l’hôpital dans lequel leur enfant sera transféré, l’annonce à faire à leur employeur ou aux autorités scolaires ainsi que la gestion des autres enfants de la famille.
Il y a plusieurs années, la Fondation Kriibskrank Kanner a donc décidé d’apporter aux familles une aide concrète sur le plan administratif. Grâce à cette aide, les familles peuvent se consacrer entièrement à leur enfant malade et assurer la bonne organisation de la famille. La Fondation permet donc aux parents de se décharger de certaines obligations. En outre, la Fondation clarifie des éléments essentiels pour les parents, par exemple, si la famille est assurée, si elle dispose des documents administratifs indispensables, tels que le formulaire S2, et si elle est affiliée à une assurance complémentaire. Si tel est le cas, nous proposons aux familles touchées de prendre en charge les frais de la couverture complémentaire aussi longtemps que nous les accompagnons. Si les personnes affectées n’ont pas souscrit à une assurance complémentaire, nous prenons en charge les frais d’affiliation. Nous proposons également aux familles que les factures soient directement envoyées à la Fondation Kriibskrank Kanner qui les règlera ensuite. Cela permet d’éviter d’oublier de payer les factures, ce qui pourrait avoir des conséquences sur les traitements médicaux. Nous avisons les établissements hospitaliers, les médecins et les autres parties médicales de nous adresser directement leurs factures. Les factures sont ensuite transmises à la CNS et la partie non prise en charge est adressée à la CMCM. Les frais restants sont financés par les dons. En 2016, nous avons payé quelque 50 000€ de frais d’affiliation. Parallèlement, nous avons été remboursés de plus de 203 000€ grâce à la prise en charge de la CMCM en cas de cancers ou de maladies rares.
Nous sommes très reconnaissants à la CMCM de ne pas refuser l’affiliation aux personnes atteintes de telles pathologies, comme c’est malheureusement le cas pour les autres assurances complémentaires. En effet, pour ces dernières, ces maladies ne représentent que des frais supplémentaires. La CMCM, quant à elle, ne refuse pas l’affiliation à des familles touchées par ces pathologies. Le coût des prestations de la CMCM dont bénéficient nos familles dépasse largement les frais de l’affiliation, ce qui nous montre que la CMCM constitue le meilleur partenaire à nos côtés. Sans la CMCM, nous devrions payer la différence avec les dons et nous ne pourrions plus les utiliser dans d’autres domaines pour aider les familles touchées. Outre les frais médicaux standards, la CMCM participe également aux frais de séjour et aux frais courants des parents. La CMCM couvre également les frais de séjour en première classe au Luxembourg et prend en charge les frais liés à un lit supplémentaire pour les parents. Toute personne ayant une famille comprend qu’un enfant ne veut pas être laissé seul à l’hôpital et que les parents ne peuvent pas dormir dans un fauteuil pendant une période prolongée. En plus, la CMCM propose également à ses membres des prestations dans le secteur pharmaceutique.
Un diagnostic de cancer ou de maladie grave chez un enfant bouleverse toute la famille. Il est donc important pour nous d’aider au mieux les familles touchées et de leur offrir un deuxième « chez-soi » dans ces situations difficiles qui se déroulent souvent à l’étranger. Affiliés à la CMCM, les patients et leurs familles bénéficient également à l’étranger d’avantages et de privilèges, tels qu’une chambre en première classe. Dans certains cas, les patients sont hospitalisés pendant une très longue période, de trois à quatre mois, et ont alors la possibilité de quitter le milieu hospitalier quelques jours. Pour rendre le séjour le plus agréable possible aux familles, nous leur louons un appartement. La famille peut donc se voir dans un environnement différent de celui de l’hôpital. Dans ces logements, les exigences en matière d’hygiène, à savoir pas de moquette, de rideaux ou d’autres objets qui prennent la poussière, sont mieux respectées que dans les hôtels à proximité de l’hôpital. Le loyer est pris en charge jusqu’à concurrence d’un certain montant par la CMCM.
Le cancer provoque également des changements dans le corps, par exemple, la perte de cheveux. Les enfants et les adolescents, et les filles en particulier, souffrent de cette perte de cheveux et ont donc besoin de perruques. Étant donné que la prise en charge de la CNS est relativement faible, la CMCM participe aux frais liés à l’acquisition d’une perruque.
Nos montants pour les membres varient d’un cas à l’autre et d’une année à l’autre. Chaque année, la Fondation soutient entre 180 et 200 familles. Environ 80 % des enfants âgés de 0 à 18 ans que nous accompagnons sont atteints d’un cancer. Les 20 % restants souffrent d’une maladie rare à danger vital. L’aide est adaptée aux besoins des personnes affectées. Certains patients sont en cours de traitement et bénéficient donc d’une aide élevée. D’autres patients terminent leur traitement et continuent à participer à nos ateliers de musicothérapie et d’art-thérapie.
Pour conclure, nous pouvons dire que nous jouissons d’une position privilégiée auprès de la CMCM que nous apprécions beaucoup. Certains cas ne sont pas couverts par les statuts. Avec la CMCM, nous avons un partenaire flexible qui prend en compte les cas les plus complexes pour aider les personnes touchées et couvrir les frais. Main dans la main, nous mettons tout en œuvre pour soulager les familles et pour qu’elles puissent s’occuper au mieux de leur enfant. En matière de prévention, qui était l’une des priorités de la CMCM en 2017, la CMCM permet à la Fondation d’assurer la prise en charge de certains cas très spécifiques.
Après le rétablissement ou à la fin des traitements, nous conseillons aux familles de maintenir l’assurance complémentaire, car les frais d’affiliation sont faibles au regard des prestations.
Anne GOERES
Fondatioun Kriibskrank Kanner